Galiciapress

enfermedades raras

A investigación é a súa esperanza: sorteo benéfico para axudar aos enfermos de ataxia telangiectasia


Na actualidade, Aefat financia un proxecto en a Clínica Universidade de Navarra para dar cunha terapia génica que free algúns dos duros efectos da enfermidade nos seus fillos, como as complicacións respiratorias e a súa tendencia aos tumores.

A SD Compostela colabora para que Jonatan mellore a súa calidade de vida
A súa nai mostra agradecemento e pide avances no tratamento que pode "parar" a enfermidade do seu fillo
Pais galegos logran 30.000€ para investigar enfermidade rara das súas dúas nenas xemelgas
Cayetana e Celia padecen heteroplasia ósea progresiva, con só uns 60 casos no mundo, e un grupo investiga sobre ela en Santiago
A enfermidade xenética rara propia da Costa da Morte

A doenza coñecida como SCA36- Ataxia da Costa da Morte débese a un problema nun cromosoma e afecta por centos de persoas. Este mes Cabana de Bergantiños acollerá un congreso enfocado nela.

Crean nun hospital de Ourense unha Unidade Avanzada de Enfermidades Ultra Raras

Por fin os pacientes galegos que sofren enfermidades xenéticas "ultra raras" teñen un centro de referencia. Un hospital privado e unha ONG presentárono hoxe.

Campións do mundo de patinaxe artística en gala solidaria coas enfermidades raras

A quinta edición deste evento, organizada por a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC), terá lugar este domingo no Palacio dos Deportes da Coruña ás 17.00 horas

Todos os partidos únense en axuda dos pacientes de doenzas raras

Os pais de Julia, unha menor cunha enfermidade rara, ven "positivo" o acordo e esperan que o Goberno o acepte tras "tres anos de loita". PPdeG, En Marea, PSdeG e BNG alcanzaron este mércores un acordo unánime para que o Parlamento galego inste o Goberno central a ampliar a lista de enfermidades raras contempladas no Real Decreto 1148/2011, que regula a retribución da xornada a pais con menores que sofren doenzas graves.


Galiciapress
Praza da Quintana, 3; 15704 Santiago de Compostela
Tlf (34)678803735

redaccion@galiciapress.es o direccion@galiciapress.es
RESERVADOS TODOS OS DEREITOS. EDITADO POR POMBA PRESS,S.L.
Aviso legal - Política de Cookies - Política de Privacidade - Configuración de cookies - Consello editorial - Publicidade
Powered by Bigpress
CLABE