enfermedades raras

Na actualidade, Aefat financia un proxecto en a Clínica Universidade de Navarra para dar cunha terapia génica que free algúns dos duros efectos da enfermidade nos seus fillos, como as complicacións respiratorias e a súa tendencia aos tumores.

A doenza coñecida como SCA36- Ataxia da Costa da Morte débese a un problema nun cromosoma e afecta por centos de persoas. Este mes Cabana de Bergantiños acollerá un congreso enfocado nela.

Por fin os pacientes galegos que sofren enfermidades xenéticas "ultra raras" teñen un centro de referencia. Un hospital privado e unha ONG presentárono hoxe.

A quinta edición deste evento, organizada por a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC), terá lugar este domingo no Palacio dos Deportes da Coruña ás 17.00 horas

Os pais de Julia, unha menor cunha enfermidade rara, ven "positivo" o acordo e esperan que o Goberno o acepte tras "tres anos de loita". PPdeG, En Marea, PSdeG e BNG alcanzaron este mércores un acordo unánime para que o Parlamento galego inste o Goberno central a ampliar a lista de enfermidades raras contempladas no Real Decreto 1148/2011, que regula a retribución da xornada a pais con menores que sofren doenzas graves.