A investigación é a súa esperanza: sorteo benéfico para axudar aos enfermos de ataxia telangiectasia

En Galicia viven dúas mozas dos 30 nenos e novos afectados por esta enfermidade rara e neurodexenerativa que aínda non ten cura. Unha delas é a ferrolá Sonia. A súa nai, Mariví Vázquez, é a secretaria da asociación.

A investigación é a súa única esperanza. Por iso Aefat, a asociación que agrupa ás familias con nenos e novos afectados por ataxia telangiectasia en España, destina todos os fondos que recada a distintos proxectos de investigación. Na actualidade, Aefat financia un proxecto en a Clínica Universidade de Navarra para dar cunha terapia génica que free algúns dos duros efectos da enfermidade nos seus fillos, como as complicacións respiratorias e a súa tendencia aos tumores.

Sonia, a ferrolá enferma de Atasia no Marathon de Donosti co equipo Zúric AEFAT | Xavier d’Arquer - Doblestudio 

Para apoiar esa investigación, Mariví Vázquez, secretaria de Aefat e nai da ferrolá Sonia, de 18 anos, afectada coa enfermidade, organizará un gran sorteo benéfico este venres, 8 de novembro, a as 20,15 horas en o Casino Ferrolán. A entidade ferrolá ha cedido o seu espazo para este evento solidario que pretende recadar fondos para a investigación e tamén dar visibilidade a a ataxia telangiectasia, unha enfermidade rara, xenética e neurodegenerativa que afecta a uns 30 nenos e mozos en España, dous deles en Galicia.

O sorteo solidario ha contado coa colaboración de numerosas empresas e comercios da zona que cederon máis de 25 agasallos para sortear entre os participantes deste evento, que poderán contribuír con un donativo/entrada de 5 euros. Entre os agasallos sortearanse cestas de produtos de alimentación, pezas de lenzaría e moda, obxectos de decoración, reloxos, utensilios de cociña, material de oficina, camisetas do Racing Club de Ferrol, do Ou Parrulo Fútbol sala e do Baxi Uni Ferrol, ademais dun balón asinado do Club Rugby Ferrol, entre outros. Tamén se habilitou unha “Fila 0” para aqueles que non poidan asistir, para que poidan achegar a cantidade que desexen a esta causa, ingresando o seu donativo na conta de Aefat ES39 2100 5866 5502 0004 1666.

As familias que compoñen Aefat, xunto con colaboradores e voluntarios, organizan distintas actividades solidarias en distintas cidades desde que se creou a asociación en 2009: ao comezo, recollida de tapóns de plástico por todo o Estado, e na actualidade, organizan o Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (este ano será a sétima edición), unha carreira solidaria en Málaga (en setembro celebrouse a quinta edición) e desde o ano 2016 participan nas catro grandes maratóns que a Zúric patrocina en España: Málaga, Barcelona, Sevilla e Donostia/San Sebastián, co apoio da compañía aseguradora (Equipo Zúric Aefat). Tamén participan cos nenos e novos afectados noutras competicións deportivas en Valencia e Cádiz, e en eventos culturais solidarios de todo tipo.

Aefat é unha asociación sen ánimo de lucro declarada de utilidade pública desde 2014, que pertence a FEDER (Federación Española de Enfermidades Raras) e FEDAES (Federación de Ataxias de España). Aefat está formada por unhas 30 familias con afectados por ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España, entre eles Sonia, de 18 anos de Ferrol, e Patricia, de 30 anos de Lalín (Pontevedra).

UNHA ENFERMIDADE XENÉTICA

A ataxia telangiectasia (AT) é unha enfermidade minoritaria, xenética e neurodexenerativa quese manifesta habitualmente antes dos dous anos de idade. É multisistémica e discapacitante, afecta as funcións de diferentes órganos e provoca incapacidade de coordinar movementos, perda progresiva de mobilidade (cara aos 9 anos necesítase cadeira de rodas), dificultade no fala, estancamento no crecemento, inmunodeficiencia, envellecemento prematuro, dificultades para comer, problemas na pel e na visión, pneumonías e outras complicacións respiratorias, son máis proclives aos tumores... A pesar da súa discapacidade física progresiva, os afectados son plenamente conscientes da súa enfermidade.