Todos os partidos únense en axuda dos pacientes de doenzas raras

PPdeG, En Marea, PSdeG e BNG alcanzaron este mércores un acordo unánime para que o Parlamento galego inste o Goberno central a ampliar a lista de doenzas raras contempladas no Real Decreto 1148/2011, que regula a retribución da xornada a pais con menores que sofren doenzas graves.

Todos os grupos fixéronse eco da petición de Inés Tomei e Andrés Domínguez, os pais de Julia, unha nena de seis anos que padece unha alteración do xene 'GRIN1'. E é que, tal e como ambos explicaron aos medios, levan "tres anos loitando" para que a enfermidade da súa filla sexa introducida nesta norma que recoñece que, se ambos os proxenitores traballan e deben reducir a xornada para atender ao menor, poidan recibir a parte proporcional do salario perdido.

A primeira en defender a proposición non de lei en lle Hemiciclo foi a deputada do BNG Montse Prado, quen asegurou que, aínda que o Real Decreto "constitúe un punto de partida importante" para moitas familias con menores afectados por enfermidades graves, incorpora unha lista "pechada" que deixa fóra "a todas as persoas que padezan doenzas que non aparezan" citadas.

Así mesmo, do mesmo xeito que o parlamentario do PSdeG Xullo Torrado, pediu que esta reivindicación unánime da Cámara galega "non caia en saco roto" e sexa tida en conta tanto por Congreso dos Deputados como polo Goberno central.

"FENDAS DO SISTEMA"

"Oxalá esta iniciativa teña continuidade", desexou o parlamentario socialista, que destacou que "pequenas modificacións legais supoñen grandes pasos persoais" para familias como a de Julia, a cuxos pais a felicitado por "facer ver aos políticos" as "gretas do sistema" e ensinarlles que deben ser "máis áxiles".

Nesta liña, Eva Solla (En Marea) cualificou a reivindicación desta familia como unha petición de "xustiza" e lamentou que as persoas con enfermidades raras "teñan moitas necesidades que non son cubertas pola administración". "O que se pide é de xustiza e alégrome de que o saquemos adiante por maioría absoluta", manifestou.

Por último, o parlamentario do Partido Popular Aurelio Núñez agradeceu o labor da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), para que esta iniciativa fose aprobada co acordo de todos os grupos.

Tras iso, considerou "moi adecuado" o momento para facer esta reivindicación tendo en conta que o propio presidente do Goberno, Mariano Rajoy, con motivo do Día Internacional do Cancro infantil, anunciou a mellora das prestacións para os pais con menores afectados por enfermidades graves.

"ACORDO POSITIVO"

Tras o debate da iniciativa, o pai de Julia, Andrés Domínguez, cualificou de "positivo" que o acordo fose alcanzado por unanimidade na Cámara.

"Esperemos que isto force un pouco en Madrid e consígase aprobar un real decreto novo que non nos deixe a familias como a nosa no ostracismo", manifestou.