Crean nun hospital de Ourense unha Unidade Avanzada de Enfermidades Ultra Raras

|

Por fin os pacientes galegos que sofren enfermidades xenéticas "ultra raras" teñen un centro de referencia. Un hospital privado e unha ONG presentárono hoxe.



29497359 793275354201025 3376098719928680448 n


O hospital Centro Médico O Carmen e a asociación sen ánimo de lucro Anasbabi Ciliopatías crearon en Ourense a primeira Unidade Avanzada integral de Enfermidades de orixe xenética de Galicia, coñecidas como Enfermidades "ultra raras", as cales inclúen ás Ciliopatías.


Segundo informaron por parte do hospital, a unidade presentouse este xoves 22 de marzo no Centro Médico El Carmen coa presenza de Carlos Rodríguez Morante, xerente do hospital; o doutor José Manuel Gómez Sousa, internista e coordinador da nova unidade; e José Carlos Pumar Martínez, presidente de Anasbabi Ciliopatías.


Este primeiro centro piloto que abre as súas portas en Ourense, "con vocación de continuidade noutros centros, servirá para xestionar unha abordaxe máis efectiva das enfermidades ultra raras co fin de lograr un diagnóstico o máis áxil e fiable posible", explicaron.

Esta unidade non só acollerá a pacientes ourensáns, senón que dará cabida a todos aqueles que necesiten confirmar se sofren unha enfermidade rara ou ultra rara e, de ser o caso, entrar nunha canle asistencial preferente, o cal permitirá unha atención multidisciplinar avanzada, incluíndo diagnóstico Xenético Preimplantacional, e apoio psicolóxico, indicaron.

O hospital Centro Médico El Carmen será a primeira porta á que poidan chamar os afectados. Alí atoparán unha canle clínica e de asesoramento xenético a través do que centralizar todas as súas necesidades, dúbidas e información acerca da súa enfermidade 


A Asociación Anasbabi encargarase do apoio e formación dos especialistas de Centro Médico  El Carmen, así como de supervisar a implementación dos procedementos nunha vía de alta velocidade e alta capacidade, de forma que cando reciban a un posible paciente de enfermidades ultra raras sexan capaces primeiramente de sospeitar e, posteriormente, diagnosticar ante que enfermidade estase e por tanto poder anticiparse ás súas patoloxías asociadas, derivando aos especialistas correspondentes.


"A rapidez, organización e coordinación do equipo multidisciplinar no diagnóstico é fundamental para evitar as complicacións producidas pola identificación tardía das Ciliopatías, ou calquera enfermidade destas características", afirmou José Carlos Pumar.

"O diagnóstico e abordaxe dunha enfermidade ultra rara é multidisciplinar", apostilou. Así, no hospital os afectados recibirán un diagnóstico xenético e un tratamento asistencial especializado avanzado completo.

ACOMPAÑAMENTO
Ademais, a Asociación Anasbabi, situada no propio hospital, ofreceralles tanto a eles como ás súas familias un acompañamento, asesoramento e soporte ao longo de todo o proceso. "Ningún paciente, ningunha familia sentirá soa", afirmou Carlos Rodríguez Morante.

Así mesmo, "Anasbabi pon a disposición de quen o precise un primeiro centro de referencia dentro da súa oferta asistencial e colócase como unha asociación de referencia nestas enfermidades", sostivo o seu presidente.

Sen comentarios

Escribe o teu comentario




He leído y acepto la política de privacidad

No está permitido verter comentarios contrarios a la ley o injuriantes. Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.

Galiciapress
Praza da Quintana, 3; 15704 Santiago de Compostela
Tlf (34)678803735

redaccion@galiciapress.es o direccion@galiciapress.es
RESERVADOS TODOS OS DEREITOS. EDITADO POR POMBA PRESS,S.L.
Aviso legal Cookies Consello editorial Publicidade
Powered by Bigpress
CLABE