As enfermidades raras, a investigación e a industria farmacéutica

As farmacéuticas ten a obligaciónde investir en investigación de enfermidades raras. Aínda que non lles sexa rendible, que se conformen cos outros cos que sacan millóns

As persoas consideran a saúde como unha das prioridades na súa vida. É evidente que, se non se conta con ela, o resto de cousas é imposible levalas a cabo. Unha prioridade que non sempre se comparte cos que teñen as responsabilidades de velar para que a sanidade cumpra coas necesidades da cidadanía. Si é difícil que as enfermidades máis comúns sexan tratadas adecuadamente, en calidade, tempo e medicación, non ocorre o mesmo coas chamadas “enfermidades raras” que, sendo minoritarias, a industria farmacéutica non inviste en investigación porque ao final “o rédito” económico non é o desexado. É o peixe que se morde a cola: non se inviste porque as contas non lles saen á industria e consecuentemente, non hai medicamentos para tratar este tipo de enfermidades: a xente sofre, non ten calidade de vida e en demasiados casos morre.

A Organización Europea para as Enfermidades Raras (EURODIS) calcula que hai entre 6.000 e 8.000 patoloxías raras e que entre o 6 e o 8% da poboación de Europa sofre algunhas destas afeccións. En España calcúlase que hai uns tres millóns de persoas padecen estas enfermidades.

Segundo explican os especialistas, na maioría dos casos este tipo de enfermidades minoritarias aparecen na idade pediátrica, consecuencia directa da alta frecuencia de enfermidades de orixe xenética e á presenza de anomalías conxénitas.

Non foi até a década dos 80 cando as enfermidades raras puxéronse nas axendas das autoridades sanitarias e na opinión pública grazas aos esforzos dos afectados, os seus familiares e os especialistas. Coñécese tan pouco, son tantas a tipoloxía das enfermidades, tan poucas os investimentos en investigación que, desde fai ben pouco, está a conseguirse dar pasitos para coñecer mellor o diagnóstico e aplicar o tratamento máis axeitado. Como noutras moitas cuestións, é importante o traballo en redes, a colaboración entre centros, das empresas farmacéuticas e por suposto, a implicación directa das administracións sanitarias.

O hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues, pioneiro en moitas especialidades infantís, anunciaba este xoves o inicio das obras de construción dun centro monográfico para a atención e investigación das enfermidades minoritarias. O complexo proxectado terá uns 13.877 metros cadrados e seis plantas de altura, o que lle confire ser uns dos maiores campus do mundo dedicado ás enfermidades raras. O centro, cun custo de 42,6 millóns, ten previsto que entre en funcionamento a finais do 2025 e formará parte dos nodos da rede Única, integrada por 30 hospitais de toda España. Este acontecemento supón unha boa noticia cando precisamente este xoves celébrase o Día Mundial das Enfermidades Minoritarias ou Raras.

O investimento na investigación de enfermidades raras é a obrigación de toda a sociedade: o goberno, as farmacéuticas, as empresas privadas e todos e cada unha das persoas. A saúde é o mellor agasallo que teñen as persoas, coidala é a obrigación das autoridades sanitarias e un dereito, porque, como dicía Ramsey Clark, exfiscal dos Estados Unidos, “un dereito non é algo que alguén che dá; é algo que ninguén che pode quitar”.

A saúde non debería ser un negocio, pero o é. Por iso, a industria farmacéutica ten a obrigación -tamén os gobernos- de investir en investigación. Aínda que non lles sexa rendible, que se conformen cos outros medicamentos para o resto de enfermidades dos que ao final de ano sacan millóns e millóns de beneficios. Con iso deberían ter suficiente, gústelles ou non.