A raíña Letizia pide desde Santiago que, ante as enfermidades raras, "onde non se poida curar póidase coidar"

  PRESIDENTE FEDER Pola súa banda, o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras, Juan Carrión, agradeceu o compromiso da raíña co "camiño percorrido desde 2008" e a súa implicación co movemento en defensa de lograr avances para os pacientes e as familias que padecen este tipo de doenzas pouco frecuentes."Nunca teremos palabras para poder agradecer o poder percorrer este camiño con vostede e seguir trasladando esta mensaxe de esperanza tan necesaria", sinalou Carrión, que tamén mostrou o seu agradecemento á ministra de Sanidade pola súa palabra de incluír na axenda da Presidencia da Unión Europea que asumirá España a elaboración dun plan comunitario de acción contra as enfermidades raras.O responsable de Feder subliñou que pacientes e familias son "peregrinos a contrarreloxo" nun periplo no que "cada minuto conta" porque ata que existe un diagnóstico non pode "nin sequera" administrar un tratamento, xa que podería agravar as doenzas.Deste xeito, apelou ás administracións españolas a avanzar en asuntos como o cribado neonatal tomando como referencia o que fan países como Italia e Portugal, á vez que apelou a que este camiño se realice de forma compasada entre as distintas comunidades para evitar as actuais desigualdades que existen entre rexións á hora do diagnóstico ou os tratamentos.Antes, o alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, foi o encargado de abrir a rolda de intervencións, onde recoñeceu o traballo de Feder, á que agradeceu a elección da capital galega para o acto deste xoves.  


|

A monarca preside o acto do Día Mundial das Enfermidades Raras da Federación Española de Enfermidades raras, que escolleu este ano á capital galega para a xornada.

 

A "equidad" territorial no diagnóstico e tratamento de enfermidades raras, considera a raíña, é o obxectivo que se debe alcanzar no país.

 

El delegado del Gobierno en Galicia, José Miñones (i), la ministra de Sanidad, Carolina Darias (2i), el presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda (3i), la Reina Letizia (c), el presidente de FEDER, Juan Carrión (3d), y el alcalde de Santiago de Com
Foto: EP


A raíña Letizia avogou por avanzar desde as institucións e administracións cara á "equidad" territorial no diagnóstico e tratamento de enfermidades raras, que, ademais de ser abordadas desde a ciencia e o medicamento tamén deben ser afrontadas, para A súa Maxestade, desde a "complicidade" e o "trato humano" por parte de profesionais e a sociedade en xeral.

"Cando non se pode curar, pódese coidar", subliñou a raíña durante a súa participación un ano máis no acto do Día Mundial das Enfermidades Raras que se desenvolveu este xoves en Santiago, cidade que tomou a testemuña de León para acoller a celebración organizada pola Federación Española de Enfermidades Raras (Feder).

Durante a súa intervención, que iniciou cunhas palabras en galego sobre a choiva caída na mañá deste xoves en Santiago --"que boa choiva nos acolleu"--, a monarca lembrou a Marco, un neno de cinco anos que padecía a síndrome de Schaaf-Yang ao que coñeceu en León en 2022 e que faleceu hai dous meses.

"Aquel día de marzo en León non puidemos intercambiar nin unha palabra, pero puxo a súa man na miña, miroume e deume un bico. E iso foi suficiente", comentou Letizia para incidir na importancia do trato cando o medicamento e a ciencia non son capaces de ofrecer respostas.

Por iso, apelou a dotar aos profesionais de ferramentas para tratar con persoas que padecen doenzas sen curación. Recursos, apoio emocional, complicidade ou contar cunha información "clara e comprensible" son, para a raíña, claves tamén para mellorar a calidade de vida das ao redor de 3 millóns de persoas que se calcula que padecen en España algunha destas doenzas de baixa prevalencia.

 

PREMIOS FEDER 2023

A monarca, acompañada pola ministra de Sanidade, Carolina Darias, e o presidente da Xunta, Alfonso Rueda, foi a encargada de entregar os Recoñecementos Feder 2023, que recoñeceron este ano as achegas á mellora no acceso de diagnóstico de enfermidades raras.

Estes galardóns recaeron no proxecto internacional 'Rare 2030', sobre o que se asentarán o futuro programa europeo de diagnóstico temperán; a Orfanet polo seu desarollo dun código específico para identificar trastornos raros; á Federación Galega de Enfermidades Raras de Galicia (Fegerec) e ao genetista e catedrático de USC Anxo Carracedo.

Tras recoller os premios, todos os galardoados participaron nunha mesa redonda onde resaltaron a importancia de continuar co camiño científico para reducir os tempos no diagnóstico destas doenzas e facelo de forma compasada entre os distintos territorios.

As demandas expostas foron recollidas no seu discurso pola raíña Letizia, que puxo o acento na importancia de que exista equidad territorial no acceso ao diagnóstico e á realización de cribados ou que se creen "rutas de coordinación" o sistema de saúde cando a doenza aínda carece de nome.

Tamén fixo súa a reclamación de que as persoas sen diangóstico e as súas familias sexan recoñecidas como un colectivo diferenciado a nivel administrativo e que se recoñeza a especialidade en xenética dentro do sistema de saúde estatal.

 

ESPECIALIDADE EN XENÉTICA

Precisamente, a ministra de Sanidade, Carolina Darias, fixo referencia á creación desta figura que, como lembrou, está incluída no Real Decreto de novas especialidades médicas en Ciencias da Saúde, aprobado o pasado mes de xullo.

Así pois, a responsable do Goberno central ha subliñado que está "convencida" que a especialidade en xenética "será a próxima" en ser creada tras a de médico de urxencias, polo que apelou a que a súa posta en marcha consiga o "maior consenso posible" na súa tramitación.

Nesta liña, Darias remarcou a importancia de continuar cos avances na secuenciación xenética e a investigación para facer fronte a unhas enfermidades "de baixa prevalencia pero que teñen un enorme impacto social".

Tras Darias tomou a palabra o presidente da Xunta, Alfonso Rueda, quen subliñou a necesidade de que exista coordinación entre as distintas administracións para ofrecer respostas aos afectados por estas doenzas e as súas familias.

A nivel galego, Rueda comentou que a comunidade conta con "unha das carteiras máis altas" do Estado en cribados neonatales, á que se sumou recentemente outras tres novas enfermidades.

"Compostela acolle hoxe (este xoves) estoutra peregrinaxe en pos dunha resposta sanitaria dun problema que a todos nos concierne e incúmbenos", sentenciou Rueda, que chamou a "acompañar" aos enfermos e as familias.

 

PRESIDENTE FEDER

Pola súa banda, o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras, Juan Carrión, agradeceu o compromiso da raíña co "camiño percorrido desde 2008" e a súa implicación co movemento en defensa de lograr avances para os pacientes e as familias que padecen este tipo de doenzas pouco frecuentes.

"Nunca teremos palabras para poder agradecer o poder percorrer este camiño con vostede e seguir trasladando esta mensaxe de esperanza tan necesaria", sinalou Carrión, que tamén mostrou o seu agradecemento á ministra de Sanidade pola súa palabra de incluír na axenda da Presidencia da Unión Europea que asumirá España a elaboración dun plan comunitario de acción contra as enfermidades raras.

O responsable de Feder subliñou que pacientes e familias son "peregrinos a contrarreloxo" nun periplo no que "cada minuto conta" porque ata que existe un diagnóstico non pode "nin sequera" administrar un tratamento, xa que podería agravar as doenzas.

Deste xeito, apelou ás administracións españolas a avanzar en asuntos como o cribado neonatal tomando como referencia o que fan países como Italia e Portugal, á vez que apelou a que este camiño se realice de forma compasada entre as distintas comunidades para evitar as actuais desigualdades que existen entre rexións á hora do diagnóstico ou os tratamentos.

Antes, o alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, foi o encargado de abrir a rolda de intervencións, onde recoñeceu o traballo de Feder, á que agradeceu a elección da capital galega para o acto deste xoves. 

 

Sen comentarios

Escribe o teu comentario




He leído y acepto la política de privacidad

No está permitido verter comentarios contrarios a la ley o injuriantes. Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.

Galiciapress
Praza da Quintana, 3; 15704 Santiago de Compostela
Tlf (34)678803735

redaccion@galiciapress.es o direccion@galiciapress.es
RESERVADOS TODOS OS DEREITOS. EDITADO POR POMBA PRESS,S.L.
Aviso legal - Política de Cookies - Política de Privacidade - Configuración de cookies - Consello editorial - Publicidade
Powered by Bigpress
CLABE