Cando unha persoa é diagnosticada cunha enfermidade rara ponse en marcha unha 'maquinaria' que implica a diferentes servizos asistenciais, onde o papel das asociacións de pacientes, desde as máis pequenas ás máis grandes, é fundamental
Insisten en que "o 100%" están dispoñibles "se son necesarias", desatendendo as denuncias de asociacións de pacientes.