Colectivos denuncian os "muros" na Lei do ELA, para a que piden criterios flexibles para acceder a axuda

As asociacións FEDER, conELA, FundAME e Federación ASEM alzaron a voz para reclamar unha reforma nos criterios de aplicación da Lei 3/2024, coñecida como Lei ELA, que regula as axudas para persoas afectadas pola esclerose lateral amiotrófica e outras enfermidades neurodegenerativas. Nun encontro cos Ministerios de Dereitos Sociais e Axenda 2030 e Sanidade en Barcelona, as organizacións insistiron na necesidade de flexibilizar os requisitos de acceso aos apoios previstos, para que non se limiten exclusivamente a pacientes en fase terminal.

CRITERIOS MÁIS INCLUSIVOS

As entidades sinalaron que os requisitos actuais, como o límite dunha esperanza de vida inferior a 36 meses, exclúen á maioría dos pacientes, deixando fóra a quen se atopan nas fases iniciais ou intermedias da enfermidade. 

Segundo as asociacións, o Real Decreto que desenvolve a lei debe establecer criterios non acumulativos e menos restritivos, permitindo que o cumprimento dun ou varios criterios sexa suficiente para acreditar a complexidade dos casos. Este enfoque, aseguran, garantiría unha cobertura efectiva desde o diagnóstico.

Ademais, propoñen a implementación dunha escala funcional como ferramenta para avaliar as necesidades dos pacientes en aspectos como a vida diaria, o traballo ou os coidados. Esta escala, segundo as asociacións, sería unha vía clara para facilitar o acceso aos apoios desde as primeiras etapas da enfermidade, promovendo unha atención integral e continuada.

ORZAMENTO E EQUIDAD TERRITORIAL

Outro punto crave das demandas é a asignación dun orzamento finalista que asegure a correcta aplicación da Lei ELA en todas as comunidades autónomas. As organizacións subliñan a importancia de contar con recursos suficientes e sostidos, especialmente para fortalecer os servizos de coidados, que consideran insuficientes en comparación con outros países europeos. Tamén solicitan indicadores públicos para supervisar o despregamento da lei e garantir a equidad territorial.

Neste sentido, o Ministerio de Dereitos Sociais comprometeuse a traballar xunto ao Ministerio de Facenda e as asociacións para deseñar un marco de colaboración que aborde estas necesidades. As entidades tamén piden que a Administración publique orientacións claras sobre como acreditar os casos e acceder aos apoios en cada etapa da enfermidade.

RECOÑECEMENTO E ESPERANZA

As asociacións valoraron positivamente a disposición do Goberno a considerar a listaxe de patoloxías como unha ferramenta orientativa e non excluínte, un paso que reflicte escóitaa ao movemento asociativo. No entanto, instan a manter este espírito de diálogo para adoptar criterios máis inclusivos, implementar a escala funcional e garantir os recursos necesarios para que ningún paciente quede desatendido.

Pola súa banda, as organizacións salientaron que o acceso aos apoios non debe depender da resposta individual a tratamentos, xa que isto podería xerar desigualdades. “A equidad debe ser o alicerce desta lei, asegurando que todos os pacientes teñan acceso aos recursos, independentemente da dispoñibilidade ou eficacia das terapias”, declararon portavoces das asociacións.

Con estas propostas, as entidades confían en que o desenvolvemento do Real Decreto permita unha aplicación máis xusta e efectiva da Lei ELA, respondendo as necesidades reais dos pacientes e as súas familias en toda España.