Unión Behçet alza a voz no Día Mundial dunha enfermidade rara que tarda anos en diagnosticar

A enfermidade de Behçet é unha vasculitis sistémica de carácter autoinmune e multisistémico que pode derivar en aftas orais e xenitais recorrentes, inflamación ocular con risco para a visión, dor articular crónico, fatiga intensa e afectación neurolóxica, vascular ou dixestiva. Nos casos máis graves, as súas complicacións poden pór en perigo a vida do paciente. A súa evolución por brotes e a súa natureza impredicible xeran en quen a padecen unha incerteza constante, tanto física como emocional.

Un diagnóstico que adoita chegar tarde

Un dos principais problemas que sinala a asociación é o atraso diagnóstico, habitual en enfermidades raras cuxa sintomatología pode confundir con outras patoloxías. A demora en identificar o Behçet non só prolonga o sufrimento do paciente, senón que incrementa o risco de secuelas físicas, psicolóxicas e sociais. Por iso, Unión Behçet incide na necesidade de mellorar a sospeita clínica entre os profesionais sanitarios.

Desde a entidade subliñan que moitas persoas afectadas ven obrigadas a explicar continuamente unha enfermidade que non sempre ten síntomas visibles, pero que condiciona de forma profunda a súa vida cotiá. A falta de recoñecemento social engade unha carga adicional a quen xa cargan co peso dunha enfermidade crónica sen cura.

Saúde mental, a gran esquecida

Máis aló da visibilización, a asociación pon o acento esta xornada no impacto psicolóxico do Behçet sobre pacientes e familias. A ansiedade ante os brotes, a chamada "neblina mental", o illamento social e a incerteza sobre o curso da enfermidade configuran unha realidade que, segundo denuncian desde Unión Behçet, permanece frecuentemente invisibilizada nos plans de atención sanitaria.

Por iso, a entidade traballa no desenvolvemento dun servizo de atención psicolóxica especializada dirixido tanto a pacientes como ás súas contornas familiares, especialmente necesario en enfermidades raras e crónicas onde o acompañamento emocional resulta tan determinante como o tratamento médico.

Rede de apoio e alianzas institucionais

En apenas uns meses de percorrido, Unión Behçet logrou articular unha rede activa de apoio entre pacientes, elaborar materiais divulgativos accesibles e promover encontros virtuais que permiten romper o illamento de quen padecen a enfermidade. Así mesmo, a asociación estableceu alianzas con entidades de referencia no ámbito sanitario, entre elas a Sociedade Española de Reumatoloxía (SER), a Sociedade Española de Médicos Xerais e de Familia (SEMG) e a liga Reumatolóxica Española (LIRE).

Con motivo deste Día Mundial, Unión Behçet fai un chamamento á sociedade, ás institucións e aos profesionais da saúde para avanzar en visibilidade, investigación e empatía cara a quen conviven con esta enfermidade rara, en España e no conxunto do ámbito hispanohablante.