Entender a Síndrome de Tourette: deixar atrás mitos e complexos

A imaxe que ten a maioría sobre a Síndrome de Tourette (ST) é a de alguén proferindo malas palabras e insultos (coprolalia) e movementos “estraños”. Nunha pequena parte é así, noutra gran parte o Tourette maniféstase con movementos involuntarios que poden chamar a atención pero  non adoitan pasar de aí. Un caso así é o da artista Billie Elish padece Síndrome de Tourette e isto non lle impediu gañar numerosos premios Emmy ou dar concertos multitudinarios. 

Para que quede claro, a Síndrome de Tourette é unha condición neurolóxica que irrompe na infancia, xeralmente entre os 2 e os 18 anos, manifestar a través de tics motores e fónicos involuntarios. 

En Galicia e no resto de España, as persoas que conviven con esta síndrome enfrontan obstáculos que van moito máis alá dos seus propios movementos ou sons. O principal muro co que topan estas persoas é a incomprensión social e a falta de protocolos especializados que garantan unha atención integral. Isto ocorre, por exemplo, nas aulas dos centros educativos, onde o descoñecemento a miúdo transforma a neurodivergencia nun foco de burlas ou marxinación. Así, o que só serían tics algunhas persoas poden interpretalos erroneamente como actos groseiros ou mala educación.  

E a pesar de que a información sobre este e outras síndromes e enfermidades cada día é máis numerosa, aínda existe un enorme e profundo descoñecemento sobre esta realidade. As consecuencias adoitan derivar en apuntar, sinalar e mesmo discriminar a estas persoas tanto nas aulas como na vida diaria. É por iso que empezaron a xurdir asociacións de familias para dar o paso necesario de normalizar un feito que vive entre nós. 

A pesar de que o imaxinario colectivo adoita vincular o Tourette exclusivamente coa emisión de insultos (coprolalia), a realidade é que este síntoma só afecto a unha pequena porcentaxe, estimado entre o 15% e o 20% dos diagnosticados. Os mitos que rodean ao ST, como crer que é froito do nerviosismo ou unha fase pasaxeira, complican o diagnóstico, que require polo menos un ano de persistencia de tics motores e fónicos para ser confirmado. Actualmente, están a impulsarse accións de visibilización, como galas solidarias e charlas informativas en centros educativos, para transformar a percepción social e política sobre esta condición. 

UNHA CONDICIÓN DO NEURODESARROLLO 

A Síndrome de Tourette defínese como un trastorno do sistema nervioso que se manifesta a través de espasmos, movementos ou sons repentinos e involuntarios coñecidos como 'tics'. Para obter un diagnóstico clínico, o paciente debe presentar polo menos dous 'tics' motores (como parpadear, encoller de ombreiros ou muecas) e polo menos un 'tic' vocal (como gruñidos, carraspeos ou repetición de palabras) de forma continuada durante máis dun ano. 

Os primeiros sinais adoitan aparecer entre os 5 e 10 anos, comezando habitualmente con 'tics' motores sinxelos na cara ou o pescozo que logo poden evolucionar a patróns máis complexos. Aínda que non existe unha cura definitiva, hoxe en día adóptanse solucións centradas na psicoterapia avanzada e o manexo das emocións para mellorar a autoestima e a integración. En caso de ser necesario, o tratamento compleméntase con apoio de fisioterapia para tratar as lesións físicas derivadas de tics corporais violentos e, en ocasións, medicación para controlar a intensidade dos síntomas e dos seus sintomatologías asociadas como TDAH, TOC…dependendo de cada diagnóstico persoal. 

NACEN As REDES DE APOIO 

A necesidade de apoio mutuo propiciou a creación de diversas asociacións en toda España, que serviron de espello e guía para o nacemento da primeira entidade galega dedicada exclusivamente a esta condición. Até hai pouco, as familias galegas atopábanse dispersas e con moita necesidade de obter información, coñecemento, apoio, recursos, profesionais especializados, o que levou a un pequeno grupo de familias de localidades como Allariz, Ourense, Santiago de Compostela e Salvaterra de Miño a unir para fundar a Asociación de trastornos neurolóxicos e sintomatologías asociadas da Síndrome de Tourette de Galicia (ATNSASTG).  Esta entidade naceu oficialmente en xullo de 2025, tras unha xornada de convivencia en Allariz (Ourense) coincidindo co Día Mundial da Concienciación da Síndrome de Tourette (7 de xuño). 

O labor destas organizacións vertébrase en tres alicerces esenciais: o educativo, o familiar e o sanitario. Traballan intensamente para que estes tres alicerces estean unidos entre eles cun único fin ,que todas as persoas con esta Síndrome teñan unha vida máis plena. A través de eventos como a I Gala Solidaria que se celebrará en Burela o 11 de abril de 2026, buscan recadar fondos para sufragar terapias continuadas que o sistema público non cobre totalmente e para derrubar os prexuízos que limitan o día a día dos afectados. 

Ao final, a sociedade terá que comprender que os 'tics' son impulsos incontrolables, comparables a un estornudo ou ao hipo, e que a verdadeira limitación non é a condición neurolóxica, senón a falta de comprensión da contorna.