Javier García Reboredo: “As enfermidades raras non son rendibles para as farmacéuticas”

-En que consiste esta aventura do Reto Solidario IGARE e cal é o motivo desta iniciativa?

O reto consiste en completar o tres grande probas que son o Tour, o Xiro e A Volta seguindo o percorrido dos profesionais máis os desprazamentos, todo en bicicleta, excepto un desprazamento de Albania a Italia durante o Xiro que o farei en barco, senón sería imposible completar o reto. O reto tamén está en que será unha carreira de autosuficiencia cargando eu mesmo co material necesario para reparacións e para durmir. En caso dunha avaría importante tería que recorrer a algunha tenda especializada para comprar as pezas, en caso de pequenos contratempos como picadas irei preparado, ademais, farei paradas para comer. Por que fago isto? Para dar visibilidade ás persoas que sofren a enfermidade rara 'pel de bolboreta' e para recadar fondos para a Asociación DEBRA Pel de Bolboreta e xa son cinco anos colaborando con eles. Durante catro anos estiven realizando 'everesting' e este 2025 quería levar adiante un reto máis exixente. O 'eversting' consiste en subir e baixar a mesma pendente até completar a altitude do Everest. 

-Como se desenvolve a colaboración entre Asociación DEBRA e ti realizando este reto solidario?

Creei un 'crowfounding' para que, quen queira, achegue unha axuda á asociación. A idea é que cada quilómetro achegue un euro, se cada persoa achega ese euro, ao final do percorrido recolleranse un total de 20.000 euros para a asociación. A asociación ten un grupo de traballadores psicosociais, psicólogos e especialistas para que cando nace un neno afectado axudan á familia nos primeiros días para aprender a facer as curas e como tratar ao recentemente nado. Por outra banda, DEBRA tamén inviste en investigación e é que recentemente apareceu un medicamento, aínda sen aprobar en España aínda que se espera que en dous anos estéao, con todo en EEUU xa está aprobado. Este medicamento axuda a pechar as feridas en persoas con pel de bolboreta, porque ese é o problema desta doenza, a dificultade de pechar feridas polos problemas cutáneos que sofren. Este medicamento consegue pechar as feridas por un tempo, por tanto é unha solución para facilitar a vida destas persoas. Como dixen, até dentro de dous anos non se saberá nada en España, por iso están a tentar axilizar a aprobación. 

-Este medicamento melloraría a calidade de vida das persoas afectadas.

Hai persoas afectadas que só poden tomar líquidos polo que a calidade de vida vese moi afectada. E si, este remedio axudaría a mellorar substancialmente o día a día destas persoas. Con todo, temos de fronte os custos do mesmo, pois se calcula que son 20 millóns de euros por persoa o custo do medicamento. Non é unha solución senón que se debe aplicar cada tres meses, porque a ferida sobre a que se aplica non pecha de forma definitiva. O nome do medicamento é VYJUVEK.

-Cal foi a motivación para realizar ti persoalmente este reto?

En 2016 aprobei oposicións ao Metro de Madrid, un dos compañeiros cos que realizaba o curso para as oposicións foi pai nesa época e o neno naceu con esa enfermidade. Propúxenlle en 2021 facer este reto abrindo un crowfounding para recadar fondos aproveitando que fago probas de ultradistancia. A súa resposta foi positiva e desde 2021 estiven realizando este tipo de probas. 

-Explica como é a túa preparación previa á proba de fondo.

É complicado porque teño que sacar tempo de onde sexa porque todos temos unha vida e un traballo. O adestramento supón para min entre seis e sete horas nos días que libro, os días que traballo dedícolle entre tres e catro horas a adestrar, en total prepárome durante seis días á semana antes da proba. 

-Acompáñache alguén?

Existe unha web, www.igare.cc que grazas a Follow My Challenge, unha aplicación para o seguimento de rutas, pódese ver a evolución do percorrido en directo. Grazas a isto, espero que aquí en España haxa xente que se anime e acompáñeme un quilómetro en bicicleta, pero o que é na proba en si irei só, unicamente coa xente que saia á estrada a acompañarme para darme algo de conversación ou simplemente pedaleando. 

-Farás o mesmo percorrido que as grandes probas ciclistas de Europa, incluídos enlaces. Como se desenvolverá esta tarefa?

As etapas son as oficiais. Sobre enlácelos, primeiro direi que antes as etapas empezaban onde finalizara a do día anterior. Agora isto non é así, os participantes desprázanse en coche ou avión para chegar ao seguinte punto. O que eu fago é deseñar a miña propia ruta e vou na miña bicicleta até a seguinte etapa. Por exemplo, A Volta a España empeza en Turín, en Italia, onde farán catro etapas e ao final irán a Xirona. Ese percorrido é de 580 km que eu farei en bicicleta, isto serán aproximadamente entre dous e tres días de viaxe. Isto quere dicir que debo ir sacándolles vantaxe porque teñen un par de xornadas de descanso, despois terán contrarreloxos duns 30 km e eu teño que facer unha media de 300 km ao día para acabar un par de días antes que eles.

-Con este reto coñeciches a numerosas persoas que sufran pel de bolboreta?

Coñezo un caso en Burela, unha nena, e aquí en Madrid a parte do fillo do meu compañeiro outro dos nosos colegas de traballo tiña unha filla que faleceu moi nova por mor desta enfermidade. Había outro caso no lugar onde vivo preto de Madrid, dúas irmás xemelgas que faleceron con sete anos. A esperanza de vida tamén depende do grao de afectación que teñas pois a pel de bolboreta tamén afecto ás mucosas internas. Por exemplo, se afecta o esófago o comer xa é un suplicio e a solución é abrilo máis mediante unha operación e o centro de referencia en España é o Hospital A Paz, en Madrid. 

-A parte de que se poida traer o medicamento a España, que outros puntos che gustaría ver realizados unha vez finalices o teu reto?

Fágoo para que a xente se conciencie sobre esta enfermidade rara, para que se fale dela e á vez investíguese sobre a mesma. O problema das enfermidades raras é que non son rendibles para as farmacéuticas e tampouco se fan grandes investimentos nas mesmas. Si con esta proba conseguimos que se fale máis e investíguese máis sobre pel de bolboreta, sería algo grandioso.