A loita contra as enfermidades raras: un desafío pendente en España

En vésperas do Día Mundial das Enfermidades Raras, o Sindicato de Técnicos de Enfermaría (SAE) lanza un chamado urxente para mellorar a atención aos máis de tres millóns de españois afectados por estas patoloxías pouco comúns.

O panorama actual revela unha realidade preocupante: das máis de 7.000 enfermidades raras existentes, 6.417 foron identificadas, pero os pacientes enfrontan unha odisea de seis anos en media para obter un diagnóstico preciso.

FORMACIÓN E RECURSOS: ALICERCES FUNDAMENTAIS

Daniel Torres, secretario de acción social e formación de SAE, salienta a importancia da capacitación continua: "Estamos comprometidos con organizar actividades formativas para que os profesionais sanitarios comprendan mellor estas patoloxías pouco frecuentes. O noso obxectivo é brindar unha atención personalizada e humanizada, adaptada ás necesidades específicas de cada paciente".

Esta iniciativa responde a unha estatística alarmante da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER): o 56% dos afectados reporta recibir un trato inadecuado por parte do persoal sanitario debido ao descoñecemento da súa condición.

SAE subliña a urxencia de incrementar o investimento en investigación e garantir un acceso equitativo a probas diagnósticas, tratamentos e medicamentos. O sindicato argumenta que estas medidas son cruciais para reducir o tempo de diagnóstico e mellorar a calidade de vida dos pacientes.

UNHA CHAMADA Á ACCIÓN

A organización sindical fai fincapé en que a atención a pacientes con enfermidades raras a miúdo require enfoques que se afastan dos protocolos asistenciais estándar. Por iso, avoga por un modelo de coidado máis flexible e centrado no paciente.

O Día Mundial das Enfermidades Raras, que se celebra cada 29 de febreiro ou 28 de febreiro en anos non bisiestos, serve como plataforma para visibilizar estes desafíos e promover unha maior conciencia social e política sobre a importancia de abordar estas patoloxías de maneira integral.

Con esta campaña, SAE busca non só mellorar a atención sanitaria, senón tamén fomentar unha sociedade máis inclusiva e comprensiva cara a quen viven con estas condicións pouco frecuentes pero de gran impacto na vida de quen as padecen e as súas familias.